贝阿特丽斯·纳布利亚:重新定义艾滋病毒感染者的生活

In 电子爆炸 作者:Olivia Taney

撰稿并采访者:AHF 欧洲行政服务官 Diana Shpak

我第一次见到 Beatrice 是在 2023 年阿姆斯特丹的 Gilead 抗议活动中,当时艾滋病医疗基金会要求我们组织这次抗议活动,以抗议制药公司的贪婪。AHF UK 的检测和志愿者负责人 Beatrice Nabulya 从伦敦人口最密集的行政区之一克罗伊登的办公室赶来参加抗议活动。

当我遇见比阿特丽斯时,我感觉自己仿佛偶然发现了一个比我能理解的更深奥的故事。她身上有一种我当时无法完全理解的非凡之处。

2024 年,我有机会前往克罗伊登的 AHF 办公室,帮助 Beatrice 组织世界艾滋病日活动。在我们必须做的所有工作中,我们找到了谈论她生活的时刻。这是我能够捕捉到的故事。

比阿特丽斯出生于乌干达马萨卡,家中有 12 个兄弟姐妹。马萨卡是乌干达布干达地区的一个小镇,位于维多利亚湖以西,靠近赤道。比阿特丽斯是家中的第七个孩子,她称这个数字为她的幸运数字。

作为一名刚刚获得教育学研究生文凭的毕业生,贝阿特丽斯没有从事教学工作,而是开始担任乌干达计划生育协会 (FPAU) 的地区经理。她负责管理马萨卡和拉卡伊地区的项目。当时正值 1980 年代末,艾滋病毒疫情刚刚开始。巧合的是,艾滋病毒疫情始于拉卡伊(坦桑尼亚边境),后来蔓延到马萨卡和乌干达其他地区。这些地区是乌干达艾滋病疫情最早和受影响最严重的地区。

在担任新职务期间,比阿特丽斯目睹了艾滋病毒造成的巨大损失,包括她的家人和朋友。当时没有治疗方法,因此 FPAU 除了计划生育外,还提倡使用避孕套进行预防。人们日渐消瘦甚至死亡,这带来了巨大的恐惧和耻辱。

尽管面临挑战,比阿特丽斯仍然充满活力、精力和决心。

几年后,她和移民至英国的伴侣一起开始了全新的生活。

那是 34 年前的事了,那时的伦敦与现在大不相同。即便如此,搬到另一个国家,从头开始,对于比阿特丽斯来说,也是一大步。她坚持不懈,取得了成功,如今她是四个孩子的母亲,他们现在都已成年,年龄在 23 至 35 岁之间。

在英国的生活本身就充满挑战。移民过程非常艰难——有一段时间,尽管比阿特丽斯拥有各种技能和经验,但她却不被允许工作。比阿特丽斯适应了新国家的节奏和生活,为自己和孩子建立了新生活。与此同时,她的其他家人仍留在乌干达,她 10 年来都无法去看望他们。最痛苦的是失去家人,包括她最好的朋友——她的父亲,却永远无法悲伤。

有一天,比阿特丽斯的生活发生了翻天覆地的变化,她被诊断出感染了艾滋病毒,当时她还在给一岁半的孩子哺乳。回想起那一刻,她说:“当我得知诊断结果时,我的第一个问题是:‘我的孩子也是阳性吗?我的第一个孩子呢?谁来照顾我的孩子?’”

在马萨卡目睹了那么多人的死亡后,她知道她死只是时间问题。她有很多疑问——无数个疑问——恐惧和不确定性。最让她感到欣慰的是她的孩子们仍然保持消极态度。

一次偶然的机会,她遇到了一位同样感染艾滋病毒的女性,她是一个特殊艾滋病毒支持社区的成员。令人惊讶的是,这个女人也叫贝阿特丽斯。这仅仅是巧合还是命运的安排?贝阿特丽斯至今仍在思考这个问题。

这次邂逅成为了她人生的转折点。另一个 Beatrice 给了她希望,并让她相信,即使被诊断出患有艾滋病,生活仍然可以有意义和充实。她的话语和支持激发了 Beatrice 的韧性,帮助她以新的力量和决心继续前进。她把 Beatrice 介绍给了 HIV 感染女性支持小组 Positively Women (https://positivelyuk.org/).

“当我看到这些感染艾滋病毒的女性时,她们看起来都很健康、快乐,并且过着自己的生活!其中一位被诊断出患有艾滋病毒已经 14 年了,她是一位母亲。这就像把我的生命还给了我,”比阿特丽斯说。“我想我的生命开始于我看到这些了不起的女性,她们支持我,激励我,我也受到激励去做同样的事情。艾滋病毒之旅充满挑战,但与此同时,它让我成为了现在的女人。我因此变得非常坚强。它实际上让我做出了对我最有利的决定。”

“目前,我们在医学上取得了巨大进步,我们实际上可以根除艾滋病毒。可悲的是,我们离这个目标还很远。最大的障碍是艾滋病毒耻辱,而这种耻辱根源于无知!当我到社区进行性健康和艾滋病毒教育时,我感到很心碎——你仍然看到人们不了解基本事实。他们甚至不想知道。他们仍然不停地问,‘如果我被诊断出患有艾滋病毒,我今天就会死吗?’我称自己为艾滋病毒恐龙——我已经感染艾滋病毒 30 多年了,”贝阿特丽斯解释道。“我们还有很长的路要走——可悲的是,我们还没有完成。”

比阿特丽斯在伦敦克罗伊登的 AHF 办公室工作。她是一名希望的战士、力量的支柱和无声者的代言人。身患艾滋病毒的她将自己的个人旅程转变为一项使命,以对抗耻辱、传播意识和创造变革。她不知疲倦地与伦敦各地的社区合作,进行艾滋病毒检测——从非洲网络到当地教堂——她打破了障碍,激发了人们关于艾滋病毒的讨论,而这些讨论往往被沉默。她充满活力的能量流入克罗伊登社区的每个角落。她梦想有一天,人们能够唱歌、跳舞和公开讲话,以消除围绕艾滋病毒、性和人际关系的耻辱。

“我们都只想做爱,但我们不想谈论它,”比阿特丽斯说。

她设想未来所有医护人员都会理解艾滋病患者,并面对面地照顾他们,没有人会在健康之路上感到孤独。她大胆地梦想,倡导移动检测车——一个带轮子的迷你诊所——为节日、活动和其他场合提供重要的检测服务。目标是发出一个响亮的信息,即你​​的性健康也很重要——使有关性健康和艾滋病毒的对话正常化,并促进检测、PEP 和 PrEP。

“艾滋病毒检测和性健康筛查应该像汽车保养一样成为常规检查——每年进行一次必要的护理和安全检查。同样,我们应该每年为所有性活跃的人进行一次性健康检查——当我们有临时接触或开始新的关系时,应该更经常地进行检查,”贝阿特丽斯强调道。

她的勇气照亮了无数人前行的道路,证明了感染艾滋病毒的人不仅值得活下去,而且值得为之奋斗。她提醒我们所有人,污名无法与爱、同情和社区力量相抗衡。

比阿特丽斯去年已经 63 岁了,但几乎令人难以置信——她年轻的精神和容光焕发的外表让时间仿佛为她轻轻停留。

贝阿特丽斯继续不知疲倦地工作,致力于消除艾滋病耻辱感,实现消除艾滋病的全球目标。她抓住一切机会提高人们对艾滋病毒和性健康的认识,为活动带来一切所需物品——检测用品、横幅、避孕套和营销材料——尽一切可能确保信息响亮而清晰。最重要的是,她带来了自己的热情和奉献精神。“艾滋病毒和性传播感染检测和教育很重要!”她说。

“哦,我的天哪,”贝阿特丽斯经常说。“我们需要提高人们对艾滋病毒的认识——他们对基本事实仍然一无所知。”

对于 Beatrice 来说,她的诊断结果一度让她感觉像是终结,但结果却是一个强大的新开始。通过她的工作,她体现了坚韧和希望,用她的热情和决心激励他人。

“如果我们失去快乐,我们就失去了一切,”她说道,灿烂的笑容反映出她坚定不移的精神。“尽你所能,继续与艾滋病毒作斗争,保持坚韧。”

她的话语和她的行动一样,为她周围的每个人树立了力量的榜样。

让我们共同努力,消除艾滋病耻辱,实现全球消灭艾滋病的目标!

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