AHF 乌克兰 Alyona 将她与艾滋病毒抗争的个人经历变成了一个充满希望和力量的强大平台。 迪沃切媒体她分享了她勇敢的决定,公开接受自己的身份,挑战耻辱,激发社区的理解。
我出生在卢甘斯克地区的一个小省城,一直生活到 12 岁,那里靠近俄罗斯边境。我的家庭教育水平很高,也很聪明:我的母亲是一名音乐老师,我的父亲是一名艺术家,我的祖父母在煤矿担任经理。我在学校表现优异,前途无量。尽管我父亲在我五岁时就离开了家,但我一直能感受到家人无尽的爱。
完成学业后,我从管理与商业学院毕业,获得了公共关系管理学位。学习对我来说很容易,这对我有利,因为我全身心投入到我的第一次真正的恋爱中,这占用了我很多时间。我的男朋友比我大很多,似乎是成功的象征。而我则习惯了生活在贫困的边缘。所以,我男朋友偶尔从某个地方带回来的数额可观的美元给我留下了深刻的印象。
有一段时间,我觉得自己沉浸在幸福和爱情之中,直到有一天,我被重重地打了一巴掌。然后又一个又一个。因为一些微不足道的小事。在那之前,我这辈子从来没有被打过。当我坐在那里,震惊地哭泣,不明白刚刚发生了什么的时候,我的男朋友镇定下来,开始道歉。他是如此真诚,以至于当他说这是第一次,他对所发生的事情深感后悔时,我相信了他。
可惜的是,当时我们还没有理解家庭暴力,因为在接下来的一年里,我经历了典型的虐待场景。让我这样说吧——在第一次事件之后,我的下巴被打断了两处,手上被刺伤,胸部被枪伤,还有很多其他的。他奴役了我,在某个时候,我意识到,我不再是曾经那个开朗、善于交际、雄心勃勃的人了。我什么都不剩了。就在那时,我决定离开。
我躲在母亲家里。大约一个月我没有离开家,但很快我就恢复了正常生活。然而,我不知道自己该做什么——如何运用我在大学学到的知识,或者把我的一生奉献给什么。我清楚地记得在公交车上听到广播报道世界艾滋病日志愿者在医院向艾滋病患者分发食品包的那一刻。我深受感动,想到与垂死的人一起工作是多么困难。
当我的新男友(一位心理学家)邀请我去他工作的艾滋病中心时,我同意了。我永远不会忘记走在走廊上,小心翼翼地观察病人的情景。我寻找致命疾病的迹象,但一无所获。那是 2006 年,当时乌克兰已经有艾滋病毒治疗,但数量非常有限。只有已经处于疾病晚期的患者才能服用药物。
当然,也有人看上去非常瘦弱,但在我看来,艾滋病是一种无望、绝望和罪恶。我认为艾滋病毒患者是那些跌入谷底的人,这种疾病是他们偏离社会道德规范的惩罚,他们沉迷于毒品、滥交或其他我无法想象的禁忌乐趣。所有这些都应该在他们身上留下深刻的印记。
但中心走廊里的病人看起来就像普通人一样。这一认识让我震惊,我当时明白,生活中没有什么比这更让我感兴趣了。我决定继续做志愿者。
我的新男友很注重健康,所以在我们停止使用安全套之前,他让我去做了艾滋病毒检测。检测结果呈阴性。与此同时,我开始在该组织工作,完成了艾滋病毒咨询培训,并很快成为一名高级社工。
我做着自己喜欢的工作,帮助别人,也有自己爱的人——我还能要求什么呢?
有一天,在看书的时候 人与艾滋病毒中,我看到了对艾滋病毒感染早期症状的描述——它们与我患上怪病时所经历的症状完全相同。
那年冬天,我病得很重,感觉很奇怪。就像得了流感,但没有喉咙痛、流鼻涕或咳嗽。我厌倦了去看医生——没有人能做出明确的诊断。三周后,病好了,但我记得这件事。
后来,当我在学习这本书的时候 人与艾滋病毒 为了自学,我偶然发现了一篇关于艾滋病毒感染后典型症状的描述——它们与我患上这种怪病时的感觉一模一样。所以,我决定接受检测,以防万一,抽血进行分析。
拿到化验结果的那天,在“多维拉”中心工作的心理医生是我认识的,他看了化验报告后,脸色一变,冷冷地说:“阿廖娜,你的血液中检测出了艾滋病毒抗体。”
他为什么要说我们受过培训,在告知患者阳性结果时会使用的那句话?我笑了,但他严肃地看着我,重复了一遍这句话。之后我记不清发生了什么——我是如何拿到报告、离开办公室或回到工作场所的。我的同事们看到我的状态,立刻明白发生了什么。
我记得那一切,仿佛就在昨天。我的同事兼朋友 Zhenya 紧紧地拥抱了我,说道:“欢迎加入俱乐部。现在,你也有权利进行同伴咨询了。”
人们在得知诊断结果时的反应各不相同。多年来,我见过歇斯底里、悲伤、欢笑、眼泪、沉默和冷漠。然而,我觉得有必要告诉每个人我的艾滋病毒状况——亲密的朋友、远房亲戚,所有人。现在我明白,对我来说,看到他们的反应、感受他们对我的态度很重要,以确保一切都好,没有人背弃我。我很幸运,这正是发生的事情。
我把这个消息告诉了我的老朋友,他们都没有停止与我交流。我记得我的朋友奥列克桑德拉的反应,她问道:“我需要知道什么才能和你说话?”我深受感动——她愿意做任何事情:服用预防药物、戴口罩,或者谁知道还有什么,只是为了和我保持朋友关系。我含着泪笑着向她解释了艾滋病毒是如何传播的。
我和男朋友分手了——我无法原谅他的欺骗行为。他接受了检测,结果显示感染了艾滋病毒。几年后,我警告了他未来的妻子他的艾滋病毒状况,这对她来说非常重要。
我不能说我一点都不担心自己的状况。当然,我宁愿没有感染艾滋病毒。但我也没有感到沮丧。我已经知道:
- 艾滋病毒是一种慢性疾病,可以通过常规药物控制,而且药物易于获取。
- 我不会通过日常交往或与朋友交流将艾滋病毒传染给我所爱的人。
- 只要我服用药物,我就不会在怀孕和分娩期间将艾滋病毒传染给我的孩子,也不会在性交过程中将艾滋病毒传染给我的丈夫,即使没有使用避孕套。
- 如果我继续服药,我就有机会和其他人一样过上长寿、幸福和充实的生活。
- 我需要从身体和心理两个方面重视、珍惜和支持我美妙的身体。
我的个人生活怎么样?
“看来我的个人生活不太顺利,所以我要献身于帮助他人,”我决定。但在下一次活动中,我遇到了我未来的丈夫。经过一个月的交谈,我们彼此相爱,有着共同的梦想:建立一个家庭,生一个孩子,一起生活。但有一个“但是”——我的艾滋病毒状况。
即使现在,在我们的艾滋病毒阳性社区俱乐部里 主页中,讨论最多的话题是披露 HIV 状况。你应该告诉别人你的 HIV 状况吗?告诉谁?什么时候?怎么告诉?这些问题困扰着每个人。通过同伴支持,我们帮助提供这些问题的答案——就最佳行动方案提供建议和指导。
然而那时我还没有 START 俱乐部我必须自己想办法向我爱的人透露我的艾滋病病毒感染状况。
那天晚上真是太棒了——我们在波多利斯基区散步到深夜,在河堤上欣赏第聂伯河,吃着美味的食物,笑着。但我无法放松,因为我决定今晚告诉他。我心爱的人先开口:“你知道吗,我想告诉你一件事——我爱你。”
我打断他:“你知道,我也有事要告诉你。我感染了艾滋病。”他的反应出乎意料。他松了一口气,因为他一直在担心我可能又有男朋友了。而这“只是艾滋病”。
当然,我必须向他解释所有需要知道的有关艾滋病毒的知识——我们需要使用避孕套,最好不要使用我的牙刷或剃须刀——但总的来说,他没有偏见。
经过这次经历,我建议所有艾滋病毒携带者不要在亲人面前感到羞耻——人们爱的是人,而不是病毒!如果他或她感到害怕,那么他们就不是你的人。
为孩子做计划
结婚后,当我们开始谈论要孩子时,我不知道该如何正确地处理,因为在怀孕期间我可能会感染我的丈夫。
如今,预防艾滋病所需的一切手段都已具备——艾滋病毒阴性伴侣的预防性治疗和艾滋病毒阳性者的抗病毒治疗。但那时,我们不得不冒险。我不会向任何人推荐这种做法。最好是拨打热线电话,寻求专业建议。不过,我们很幸运——我丈夫至今仍未感染艾滋病毒。
我怀孕了,和当时所有感染艾滋病毒的孕妇一样,我在怀孕 24 周时接受了预防母婴传播病毒的药物治疗。我在设有传染病科的第四妇产医院分娩。
事实证明,我是科室主任的宝贵病人——他立即意识到我的咨询技巧对他的病人有多大用处。结果,我担任了非正式顾问的角色,医生开始引导感染艾滋病毒的女性到我的房间——尤其是那些在分娩前才得知自己感染艾滋病毒的女性(我无法想象有多少这样的病例!)。
除了获得宝贵经验外,我还赢得了医务人员的尊重——他们不仅把一名艾滋病毒阳性妇女视为患者,而且几乎将其视为同事。回想起来,我意识到这次经历标志着我对抗社会对艾滋病毒感染者的污名和歧视的开始——这场斗争我至今仍在继续。
2009 年 3.315 月,我生下了一个体重 XNUMX 公斤的漂亮儿子。不幸的是,感染艾滋病毒的妇女仍然被严格禁止母乳喂养,在出生的第一周,我的孩子必须服用糖浆形式的抗病毒药物。然而,一年半后,他的登记被取消了——我生了一个健康的孩子。
产假结束后,我回到了新工作岗位 多维拉 中心,我和其他 HIV 服务专家一起组成了一个团队。我们与医生、心理学家和护士一起想出了新方法来教导我们的患者爱自己、珍惜生命和健康——即使感染了 HIV。例如,我为那些刚刚得知诊断结果并开始接受治疗的人组织了研讨会。
随着时间的推移,我注意到,当我们的患者有机会在培训课程之外相互交流时,他们能够更好地适应新诊断的生活。
从那时起已经过去了五年。我现在与 AHF 乌克兰团队合作,担任社区沟通协调员,开发 START 俱乐部—为患者举办各种活动,让他们可以相互交流并分享经验。顺便说一句,这种活动形式在我们第一次在乌克兰实施时是实验性的。今天, START 俱乐部 这一模式已被其他欧洲国家采用,我们的热线也在全面入侵之初挽救了许多艾滋病毒感染者,当时乌克兰人在没有任何医疗支持的情况下被迫逃离。
无论他们最终到达欧洲、泰国还是美国,我们的热线团队都会努力为他们寻找药物和医生。
我真的很高兴。我拥有一切。我甚至梦想着世界上的艾滋病毒疫情将被根除。我知道这是可能的。为了实现这一目标,每个有感染风险的人都需要接受艾滋病毒检测。每个被诊断出感染艾滋病毒的人都必须接受治疗。而那些没有感染的人必须认真对待保护措施。