周五，HR 4260，一项改进 Ryan White CARE 法案的法案， 全国首屈一指的艾滋病计划已在国会提出。 该法案是 12 个州的利益相关者和选民动员起来与各州举行会议的努力的结果 本周超过 50 个国会办公室，以强调采取行动的必要性。
华盛顿（16 年 2014 月 XNUMX 日） 艾滋病保健基金会 全球最大的艾滋病组织 AHF（AHF）与许多其他组织（包括艾滋病毒/艾滋病医疗提供者、社会服务组织、市政当局和地方代表以及社区教会）一起赞扬了 “Ryan White 患者公平与选择法案”（HR 4260），一项对瑞安·怀特综合艾滋病资源紧急法案（RWCA）进行必要改进的法案 计划，以确保资金分配是基于证据的，并且资金的目标是让人们接受护理并帮助他们留在那里的干预措施。 这项新法案于周五晚间在国会提出，由以下机构起草和发起： 蕾妮埃尔默斯，（R，NC，2nd 区）并共同主办 埃迪·伯尼斯·约翰逊 （德州，德克萨斯州，30th 区）和 本尼·汤普森, (D, MS, 2nd 区）。
该法案一经提出， 国会女议员埃尔默斯 （R、NC、2nd 区），众议院健康小组委员会的成员，负责监督瑞安·怀特（Ryan White），他发表了以下声明：
“我很高兴与北卡罗来纳州艾滋病毒社区合作，解决各州之间与艾滋病毒资金不平等相关的一些问题。 这就是为什么我今天很自豪地提出一项新法案——《瑞安·怀特患者公平和选择法案》——要求卫生与公众服务部研究他们的配方并解决全国数百万艾滋病毒患者面临的问题。 作为一名护士，我亲眼目睹了艾滋病毒阳性诊断可能带来的痛苦和焦虑，并期待看到这项法案迅速在众议院获得通过，”这位国会女议员说。
“AHF 代表我们全国艾滋病毒社区倡导者和盟友网络，很高兴支持《瑞安·怀特患者公平和选择法案》的出台，” 迈克尔·温斯坦，艾滋病医疗基金会主席。 “国会女议员埃尔默斯以及国会议员汤普森和国会女议员伯妮斯·约翰逊在提出这项法案时所表现出的领导才能清楚地表明国会关心瑞安·怀特计划的未来以及我们阻止艾滋病毒/艾滋病传播的能力。 这项法案将有助于开始确保资金跟随艾滋病毒流行的情况发展，并且瑞安·怀特（Ryan White）能够更好地专注于确保更多的人得到他们需要的护理，以保持健康并不再传染给其他人。”
自去年 12 月以来，AHF 及其合作伙伴带头开展两党合作，就新法案中的建议修改对立法者和国会工作人员进行教育，从而帮助国会为拯救生命的美国艾滋病计划采取行动奠定了基础。 过去一周，来自 50 个州的利益相关者和选民与 XNUMX 多个国会办公室举行了会议。 超过 54 名艾滋病毒医疗提供者、社会服务组织、市政当局和地方代表以及社区教会签署的一封信，支持者敦促国会议员“让瑞安·怀特（Ryan White）了解控制疫情最佳方法的新知识。 最重要的是，我们必须确保该计划的重点是消除了解自身状况、接受护理并坚持接受治疗并遵守处方药物的艾滋病毒感染者数量差距——正如“艾滋病毒护理连续体”所示。 ””
信中还指出，“随着我们更多地了解治疗对预防艾滋病毒传播的影响，消除护理差距变得更加重要。 新的研究表明，一个人体内的病毒越少，传播该病毒并感染他人的难度就越大。 事实上，经过成功治疗的艾滋病毒感染者 100% 不具有传染性。”
“该法案解决了我们医疗保健系统中其他提供者无法填补的艾滋病毒护理方面的空白，” 蒂姆·博伊德说，AHF 国内政策总监。 “医疗补助和私人保险等提供者不承保艾滋病毒护理保留服务、艾滋病毒医疗案例管理和治疗依从性服务等服务，而这些服务对于拯救生命和阻止艾滋病毒传播至关重要。 此外，这些提供者不具备 CARE 法案规定的艾滋病毒专业知识。”
“今年我庆祝了与这种病毒共存 25 周年。 当时我被诊断出没有真正的治疗方法。 那时我的生命只剩下三个月了。 当时我还是个年轻人，正在筹划我的葬礼。 3 年后我仍然在这里，不仅在这里，而且蓬勃发展是因为国会对这一流行病做出了反应，并帮助我接受护理并开始治疗。” 阿特·杰克逊，来自北卡罗来纳州的艾滋病毒倡导者来到华盛顿特区支持新法案。 “通过这项法案，我们可以帮助确保艾滋病毒流行地区成千上万像我一样的人能够获得他们所需的艾滋病毒护理。 通过这样做，我们不仅可以挽救生命，还可以扭转艾滋病毒的传播。” 日内瓦加洛韦，北卡罗来纳州艾滋病毒倡导者。
“我很自豪看到密西西比州支持这项法案”，说 卢克·维舍尔，一位来自密西西比州杰克逊的倡导者。 “艾滋病毒流行正在摧毁我们的社区，我来这里是为了告诉国会，我们不能再等了，以确保瑞安·怀特优先考虑密西西比州的医疗服务。”
“我从许多团体那里听说，现在不是国会对瑞恩·怀特做出改变的时候。 对我来说，这只是捍卫艾滋病毒感染者得不到护理、新感染病例没有下降的现状。” 艾德·琼斯， 艾滋病毒 来自德克萨斯州的倡导者。 “现状对德克萨斯州和许多其他州造成了损害，因为这意味着资金没有跟随流行病的发展，并且缺乏对艾滋病毒护理连续性的关注。”
关于《瑞安·怀特患者公平与选择法案》：
该法案确保优先考虑直接解决艾滋病毒连续护理问题的服务
- 链接、保留和治疗依从性服务被明确定义为“核心医疗服务”。
- 激励受助者优先在其社区提供连续服务。
- 确保护理由经验丰富的提供者协调和领导。
该法案有助于确保疫情严重的地区拥有必要的资源，以消除连续护理方面的差距
- HRSA 需要检查接受 Ryan White 资助的州和符合条件的地区之间的资金公平水平，并向国会提交一份计划，以确保每个州和地区之间每个 HIV 感染者的资金差异不超过 5%。
该法案通过促进以患者为中心的护理和选择来支持更好的治疗依从性和健康结果
- 建立一个具有国家意义的特别项目 (SPNS)，该项目将开发以患者为中心的护理模式。 作为这项工作的一部分，受资助者将评估以患者为中心的护理在其领域的纳入程度，HRSA 将研究如何将以患者为中心的护理纳入整个 Ryan White 计划。
- 要求各州实施 ADAP 药房网络，其中包括专注于艾滋病毒人群的专业药房。 此外，它还可以让患者选择是否使用邮购药房服务，从而保护隐私并支持更好的依从性。
